3/31/2022

Last night with my expander

和擴張器相處的最後一晚,充滿感慨
也不知道自己何時還會有勇氣重新再來一遍
我仍然想當一個美麗的女孩
然而不論是頭髮還是胸部,恢復的路都走得跌跌撞撞
自信總是一而再再而三地受挫
覺得人生真的是好辛苦啊

今天一整天待在家,胸口還是疼痛不堪
很難集中精神做點什麼
感覺那疼痛像水,無所不在地侵蝕我每個細胞。
下午到醫院辦住院,馮醫師傍晚來看我
他也很不解
明明發紅都隨著口服抗生素 Curam 消退了
而且不舒服的感覺並未隨著按壓而加重
但我主觀的疼痛如此劇烈,找不出個邏輯
也就只有移除一途
雖然似乎有點可惜
但想到皮膚不斷變薄和停掉抗生素就重新發紅的問題
感覺賭了撐下去好像也不會比較好

回頭反省,想像中很單純的重建卻搞成這樣,有幾個重點性的失誤:
1. 放擴張器後不該立刻回去上班,導致引流液降不下來
    -- 應該好好休息至少3-5天,讓傷口癒合,引流液減少。
2. 放置引流管時不該淋浴
    -- 無論防水敷料(號稱)再怎麼好,都不該拿自己的身體來實驗。有引流管在就是不能碰水,何況是淋浴。
3. 第一次感染住院時抗生素劑量不足
    -- Tazocin 只打半量 (2.25g q6h) 明顯不足,Targocid 只打 300 mg qd 其實也應該再高一點
    -- 也難怪拔掉引流管後就又發紅了... 抗生素劑量不足導致有殘留的細菌,引流液留在裡面就是繼續養他們啊
4. 發紅後只用口服抗生素,沒有立即住院打針或清瘡
    -- 我當時不想住院,只用口服抗生素。前後撐了一個月,卻沒想過這樣就是讓感染不斷在消耗皮膚。皮膚要受損很快,再長回來卻是很難的(尤其是有異物在內)

最一開始犯了錯,後面就要花無數力氣去彌補
而且有很高的機率是救不回來的...
都走到這一步了,就當作是學教訓吧
就像2016年的南湖之行,
今天的路走得再怎麼艱苦,明天太陽升起還是要繼續前行。

崎嶇的重建之路3: Fin

放擴張器到現在,大概四個月
還是決定明天住院把它移除了

這一個禮拜來實在太痛
而且這痛感是無法預測地反覆發生
偶爾好一點就以為要清風明月了
但隔天往往就捲土重來而且痛得更凶猛
昨天撐著和小孩一起去久違的校外教學
痛到幾乎不能動,眼淚都掉不出來
還得維持著臉上的笑
實在太痛苦

醫師說,可能是感染反覆復發造成皮膚持續變薄
他擔心的是即使這次感染用抗生素壓下來
停藥還是可能復發
而且皮膚很難撐到持續打水至放進矽膠
中間皮膚被撐破等重建失敗的可能性很高
建議還是拿掉,至少等一年後再說

決定的過程充滿掙扎,因為心裡其實很沮喪
回想這充滿挫折的半年多
經歷手骨折開刀,BCCCP fail,論文寫不完畢不了業,
決定重建又反覆感染...
從去年七月底起,連同這次就進了4次刀房
每次小孩都得託別人顧
對身為媽媽的我來說充滿無力感和挫折感
更何況我是個很不想麻煩別人或造成困擾的人

邊寫文章邊感受著痛
現在的我真是很能理解 chornic pain 病人的心酸
希望這次開刀之後,可以好好休息修復一下了
反覆進刀房和住院打抗生素真是好累啊....

3/26/2022

崎嶇的重建之路2

去年11月底放擴張器開始,到現在已經四個月
重建之路依然走得崎嶇

3/3好不容易把引流管拔了 (雖然最後仍有 20 mL/day)
中間我也自己拿引流液送了兩次 culture 都是 negative
3/10抗生素總計療程已經5週,就到期停用
雖然看起來之前感染的地方雖然仍有斑塊
但醫師(和我都)覺得應該是色素沉澱
3/17感覺狀況還穩定,就嘗試打水 50 mL
但也不知道是不是剛好
打完水的週末去露營就非常不舒服
內側又開始微紅而且非常痛
悶痛刺痛接著來

雖說拔掉引流管之後偶爾會刺痛悶痛,但也是一天5次以內
(可能是有積液?)
現在已經是一天24hr持續性很難忍受
神奇的是躺著可以無感,斜躺也ok
但站著或坐著(上半身直立)超過3小時就會像酷刑
內側和外側舊感染處、下緣和內部深處陸續悶痛刺痛
可以痛到我無法活動不能呼吸
疼痛之難忍就這樣一點一點磨掉我的意志力
覺得人生悲慘莫過於此

3/24我緊急去加掛回診
醫師說無法排除感染 (雖然機率不高),很可能要拿掉擴張器。
疼痛和挫折感讓我邊走邊哭著回家
其實確診以來也沒哭成這樣過...
果然疼痛是 5th vital sign, 最能影響心志
還好有兩個花漾的姊妹在線上陪我聊聊天抒發心情

這兩天陷入天人交戰
一方面想乾脆拿掉放棄算了,這疼痛和皮膚狀況我實在無法忍受
而且這幾天皮膚感覺越來越薄
撐下去不曉得到底可以撐多久
另一方面總在祈禱這疼痛其實是皮膚要擴張,不是感染
多休息也許就能熬過去

我怎會不明白醫療沒有100%保證的事
機率小不代表不會發生
但這種未知與矛盾發生在自己身上,真的是好難熬阿...