Before 40

時序來到2024，網誌竟然已經空白了這麼久阿 (愣)

孩子們7歲生日後，我去了和信，重啟重建之路

這次選的是林秀峰醫師

他的穩定從容給了我相當大的信心

比起類網紅的張智皓醫師更能讓我信賴

2023/11/14 和信住院開刀，放入擴張器

2023/11/22-2024/01/24 每週回診一次打水，總計約  460 mL

2024/04/02 和信住院開刀，放入光滑面矽膠 

一開始當然還是很擔心，過去反覆感染的陰影有點大

但林醫師說原本就不應該放引流管，即使要放也不應該超過 2 wk

所以這次放擴張器後沒有引流管，讓組織擴張壓住傷口止血就好

殊不知我的血腫竟然到 1月才消.... 究竟是何種特殊體質阿 orz

二三月去了趟日本滑雪，左胸和右胸也輪流偶爾有點痛感 (還是心理作用?)

大約我一輩子都會在這樣一朝被蛇咬十年怕草繩的命運裡吧

今年一月底到四月，等著擴張的皮膚穩定後才能放矽膠

日子就這樣在忙碌中度過

2023年底申請陽交大藥學系兼任助理教授

2024年2月就送了教育部定教職的申請，也有碩班同學主動來找我指導

博論 antibacterial agents 部分順利被 AJIC 接受

(AJIC 真的是我的貴人 QQ 對五年多沒半分發表的我來講多麼有鼓勵意義)

連 EuHEA 2024 都爽快給我 long oral presentation 的機會

是不是要感激涕零 (笑)

加上帶藥學系大六的依柔做研究，第一次碰北榮院內數據和 ICU 自建資料庫

各種挑戰滾滾而來，忙得滿愉快

唯一未解的遺憾大概就是考了4次都沒過的 BCCCP吧 (真的是想哭) .....

只能用妙津那句 "J'arrive pas" 來安慰自己

總要有個未竟的目標才能激勵我不屈不撓往前對吧 QvQ

前兩天從和信出院，終於完成了重建

雖然現在胸部還沒完全定型 (笑)

傷口 (和沾黏?) 讓觸感略顯僵硬

但我已經足夠高興了

2017年到現在已經第7年，我的人生還能這樣繼續，

繼續在我想要的路上往前走、陪伴孩子長大，

也能努力變漂亮、變懂事、變成熟，變成其他人需要時可以倚靠的存在，

真的是要感謝神和生命中所有的貴人吧。

Last night with my expander

和擴張器相處的最後一晚，充滿感慨

也不知道自己何時還會有勇氣重新再來一遍

我仍然想當一個美麗的女孩

然而不論是頭髮還是胸部，恢復的路都走得跌跌撞撞

自信總是一而再再而三地受挫

覺得人生真的是好辛苦啊

今天一整天待在家，胸口還是疼痛不堪

很難集中精神做點什麼

感覺那疼痛像水，無所不在地侵蝕我每個細胞。

下午到醫院辦住院，馮醫師傍晚來看我

他也很不解

明明發紅都隨著口服抗生素 Curam 消退了

而且不舒服的感覺並未隨著按壓而加重

但我主觀的疼痛如此劇烈，找不出個邏輯

也就只有移除一途

雖然似乎有點可惜

但想到皮膚不斷變薄和停掉抗生素就重新發紅的問題

感覺賭了撐下去好像也不會比較好

回頭反省，想像中很單純的重建卻搞成這樣，有幾個重點性的失誤：

1. 放擴張器後不該立刻回去上班，導致引流液降不下來

    -- 應該好好休息至少3-5天，讓傷口癒合，引流液減少。

2. 放置引流管時不該淋浴

    -- 無論防水敷料(號稱)再怎麼好，都不該拿自己的身體來實驗。有引流管在就是不能碰水，何況是淋浴。

3. 第一次感染住院時抗生素劑量不足

    -- Tazocin 只打半量 (2.25g q6h) 明顯不足，Targocid 只打 300 mg qd 其實也應該再高一點

    -- 也難怪拔掉引流管後就又發紅了... 抗生素劑量不足導致有殘留的細菌，引流液留在裡面就是繼續養他們啊

4. 發紅後只用口服抗生素，沒有立即住院打針或清瘡

    -- 我當時不想住院，只用口服抗生素。前後撐了一個月，卻沒想過這樣就是讓感染不斷在消耗皮膚。皮膚要受損很快，再長回來卻是很難的（尤其是有異物在內）

最一開始犯了錯，後面就要花無數力氣去彌補

而且有很高的機率是救不回來的...

都走到這一步了，就當作是學教訓吧

就像2016年的南湖之行，

今天的路走得再怎麼艱苦，明天太陽升起還是要繼續前行。

崎嶇的重建之路3: Fin

放擴張器到現在，大概四個月

還是決定明天住院把它移除了

這一個禮拜來實在太痛

而且這痛感是無法預測地反覆發生

偶爾好一點就以為要清風明月了

但隔天往往就捲土重來而且痛得更凶猛

昨天撐著和小孩一起去久違的校外教學

痛到幾乎不能動，眼淚都掉不出來

還得維持著臉上的笑

實在太痛苦

醫師說，可能是感染反覆復發造成皮膚持續變薄

他擔心的是即使這次感染用抗生素壓下來

停藥還是可能復發

而且皮膚很難撐到持續打水至放進矽膠

中間皮膚被撐破等重建失敗的可能性很高

建議還是拿掉，至少等一年後再說

決定的過程充滿掙扎，因為心裡其實很沮喪

回想這充滿挫折的半年多

經歷手骨折開刀，BCCCP fail，論文寫不完畢不了業，

決定重建又反覆感染...

從去年七月底起，連同這次就進了4次刀房

每次小孩都得託別人顧

對身為媽媽的我來說充滿無力感和挫折感

更何況我是個很不想麻煩別人或造成困擾的人

邊寫文章邊感受著痛

現在的我真是很能理解 chornic pain 病人的心酸

希望這次開刀之後，可以好好休息修復一下了

反覆進刀房和住院打抗生素真是好累啊....

崎嶇的重建之路2

去年11月底放擴張器開始，到現在已經四個月

重建之路依然走得崎嶇

3/3好不容易把引流管拔了 (雖然最後仍有 20 mL/day)

中間我也自己拿引流液送了兩次 culture 都是 negative

3/10抗生素總計療程已經5週，就到期停用

雖然看起來之前感染的地方雖然仍有斑塊

但醫師(和我都)覺得應該是色素沉澱

3/17感覺狀況還穩定，就嘗試打水 50 mL

但也不知道是不是剛好

打完水的週末去露營就非常不舒服

內側又開始微紅而且非常痛

悶痛刺痛接著來

雖說拔掉引流管之後偶爾會刺痛悶痛，但也是一天5次以內

(可能是有積液?)

現在已經是一天24hr持續性很難忍受

神奇的是躺著可以無感，斜躺也ok

但站著或坐著(上半身直立)超過3小時就會像酷刑

內側和外側舊感染處、下緣和內部深處陸續悶痛刺痛

可以痛到我無法活動不能呼吸

疼痛之難忍就這樣一點一點磨掉我的意志力

覺得人生悲慘莫過於此

3/24我緊急去加掛回診

醫師說無法排除感染 (雖然機率不高)，很可能要拿掉擴張器。

疼痛和挫折感讓我邊走邊哭著回家

其實確診以來也沒哭成這樣過...

果然疼痛是 5th vital sign, 最能影響心志

還好有兩個花漾的姊妹在線上陪我聊聊天抒發心情

這兩天陷入天人交戰

一方面想乾脆拿掉放棄算了，這疼痛和皮膚狀況我實在無法忍受

而且這幾天皮膚感覺越來越薄

撐下去不曉得到底可以撐多久

另一方面總在祈禱這疼痛其實是皮膚要擴張，不是感染

多休息也許就能熬過去

我怎會不明白醫療沒有100%保證的事

機率小不代表不會發生

但這種未知與矛盾發生在自己身上，真的是好難熬阿...

頑固的 OSSA

今天是住院第8天

拿了術中 debride 的東西送驗還是長 OSSA (Enrich)

神奇的是 teicoplanin MIC 從12月住院時的 0.5 爬到 1

果然 MIC 這東西是 inducible 的阿 

(vancomycin MIC 一直都是 1, oxacillin 則一直都是 <= 0.25)

右胸內側的紅和外側的紅斑雖然還沒完全消失

但術後就逐步消退到不太明顯

內側的壓痛則在昨天 (admission D7, post-op D6) 完全消失，很高興QvQ

昨天也把抗生素從 Tazocin + Teicoplanin 降階到 Moxifloxacin

雖然我覺得oxacillin 對 OSSA 應該是最有效

但我猜醫師有其他考量

畢竟這感染一直反覆發作，必須考慮是否有查不到的奇怪細菌躲在裡面。

今天醫師說，等術中 anaerobic culture 正式報告出來，

就可以決定出院帶哪一種抗生素 & 立刻辦出院了

這中間我要請假都可以

所以我就回去辦公室上了半天班 XD

奇怪的是一到辦公室就覺得疲倦

昨天陪羲寶去看兒童骨科也是，覺得相當累

結果看了昨天的抽血，原來 Hb 已經掉到 9.9 @@??

但我不覺得自己哪裡有 active bleeding 阿

難道是 Zyvox 前後加起來已經超過 2 週，真的有 bone marrow suppression 嗎 

回家認真補一些肉吧orz

(這次已經吃頭等餐+ 補充 vit B+folate+Zn/Vit. C 了

Hb 掉到歷史新低還真是有點傻眼)

要出院了，心情有點複雜

和昨天看到羲寶時一樣

彷彿我未曾離開他，又彷彿我已經離開了一整個世紀

要從這與世隔絕的病房回到現實生活，還要轉換心情才行

附圖是昨天來我病房窗口前躲雨的鴿子。

哈拿，要記得好好愛自己，記得休息。

再次住院

有時間寫觀影心得，就是因為我又來住院了 (苦笑)

初二 (2/2) 回娘家聚餐，心中的陰影不散

一直擔心著自己的身體

晚上洗澡時眼看著發紅越來越嚴重和擴散

終於傳了FB訊息給馮醫師，簡略討論之後決定去住院。

其實我也知道住院是最好的選擇

但總是有太多放不下的事

心裡惦記著小孩還沒開學我應該要請假陪他們

還有 2/11 開始跟幼稚園同學一起上的英文課 

家裡洗不完的衣服、吸不完的地、清不完的垃圾 ....

想完一輪，再回頭想自己

忽然覺得我這樣是在幹嘛呢

事情終究得處理好，鴕鳥般拖著只是把問題越捅越大到無法收拾吧

沒有健康的身體，陪小孩做家事上班都是達不到的奢求

所以 2/3 就從急診住院了

馮醫師晚上9點穿著居家服來看我

告訴我chest CT 顯示積液確實比之前多

不確定是組織液、髒東西還是膿

我說，那就進刀房吧!

如果清得乾淨，就把擴張器清洗一輪後重新放入

如果覺得是膿清不乾淨，那就取出擴張器，放棄這次重建

2/4 早上第一台刀進手術室，連通知阿波都來不及地風風火火被推走

躺在手術室等著被麻倒的時候總是非常緊張

(聽到 propofol 開 80，我心裡想還在會不會太多啊，下一秒就沒意識了)

醒來時胸口有點痛，頭非常暈非常想吐

在恢復室被補了一針 morphine 更想吐

不敢摸也不敢想擴張器到底還在不在

或許不在是好事，治療會簡單很多

但若是真的不在了，代表這兩個多月住院和手術所受的苦都是白費

好不容易開始看到新的美胸也都成泡影

說真的蠻難過的

熬過術後第一個24 hr的頭暈想吐

(後來真的去解鎖嘔吐技能... 消化一半的晚餐從嘴巴出來的感覺還真怪)

醫師來換藥時，跟我說裡面其實還算乾淨

不是膿只是一些沉澱物

所以清洗後有把擴張器再放回去

(但疑似把已經打了的 100 mL 水都抽掉了?)

但壓到內側某個點還是痛

皮膚上的紅也還在

這幾天就續打 Tazocin 4.5 g q6h & Teicoplanin 400 mg qd 看看囉

我能做的也就是相信醫師的判斷，好好休息

題外話是 103 病房關了 (春節減縮人力)，住不到好景的103-1

睡了一天兩人房，就被隔壁大姐的打呼聲嚇到轉單人房。

單人房確實寬敞安靜，相對的也空曠許多

雖然我是喜愛獨處的人，但也偶爾會覺得真有種與世隔絕的空洞

想到電影 <Room> 女主角可以生活在10坪的空間裡7年就覺得不可思議@@

希望這次能順利處理好，早日出院回家 QQ

崎嶇的重建之路

上次感染住院之後，以為一切海闊天空了

沒想到夢魘持續不散

12/19 出院，12/22 回診雖然引流量仍在20-30 mL/day

但醫師也擔心放久了會有感染風險，所以就決定就把JP拔了

拔完真的是超開心 QvQ

可惜好日子只有一個多禮拜

12/28 再打水 50 mL 後，12/31 洗澡前發現外側明顯紅一塊

1/4 回診，醫師立刻說不對勁要我住院

因為不只外側有一塊約直徑5 cm 的明顯紅斑

連內側被觸診壓到都超痛立刻紅一塊......(而且皮變得很薄)

我簡直要暈倒

幾番掙扎後，醫師先開了 dicoxacillin+ciproxin 

吃了兩天沒效， 再轉去感染科看能不能開口服 Zyvox。

感染科先試 Avelox (1/6-10) 沒明顯改善，換 Zyvox 吃兩週 (1/10-21)

其實這段時間我一直不覺得是感染

WBC, CRP 都沒高

除了內側發紅處觸摸會痛之外，外側紅斑摸壓都沒感覺

怎麼想都不像感染阿

我覺得比較像是被壓到的瘀青(?)

自己去買了喜療瘀來加減擦擦

一顆六百塊的Zyvox吃了一週後，內側的紅就逐漸退了

外側的紅斑則逐漸變暗

1/12外側紅斑下冒出一顆痘痘，醫師如臨大敵

PS和感染科都觀察幾天後，1/20去了PS門診手術室 debride

看起來是清的組織液，培養也都沒長菌

不像是有明顯的感染狀況

感染科說，抗生素吃14天療程結束

如果沒變化的話應該就不用再回診了

原以為這樣就沒事

沒想到1/21停藥後，1/26外側暗紅持續存在

PS覺得怪，再度轉診感染科

因應春節先開了14天的 Zyvox 備用

(PS覺得要吃，感染科說可以再觀察看看)

1/27就發現擴張器注水座開始發紅，

外側紅斑變明顯、內側又開始發紅感覺要復發

重新開始Zyvox口服療程 (1/27-)

注水座發紅有消

但外側紅斑頑強持續(略變大)

內側更慘，發紅持續擴大變帶狀且往中央蔓延。

春節期間也不能怎麼辦，只能繼續吃 Zyvox 撐著

等假期結束回去給醫生看 .....

其實我心裡已經知道大概凶多吉少

或許可以試試門診 Teico IV

但 implant infection 太難根除

不取出徹底治療，未來放矽膠也難保哪天會不會又莫名感染

為了這事，春節期間吃不下睡不好的

好厭世阿......

感染住院 III

住院繼續打Tazocin 和 teicoplanin

躺下右胸廓痛到無法呼吸的狀況沒有改善

但吃了 Panadol 竟然就可以回到沒事人狀態，神奇

只是住院期間在病房走廊散步

偶然瞥見我的Tazocin 竟然是打2.25 g q6h……

（難怪好得這麼慢!? 真是欲哭無淚）

放心不下，終究是拜託學妹幫忙看一下報告

還好culture是OSSA, urine 有檢出一隻pseudomonas 但應該是contamination

打抗生素到第四天，精神好很多

胸廓痛的問題不藥而癒、CRP 降到6，只剩打噴嚏時接近腋下會很痛

Serum creatinine 順利降回 0.7

（但神秘的泡泡尿依然存在）

引流也逐漸變清澈，雖然還是黃紅色、量也還是40-50mL左右

加上 chest CT 確認沒有明顯積液

（是的因為這個事件賺到一次chest CT, 還有掃到 liver XD）

醫師來看了幾次，決定就不進手術室irrigation了，

避免反而把什麼奇怪的東西沖進去

再過兩天，醫師終於鬆口可以讓我在禮拜天出院

帶口服藥 diclocillin + ciproxin 回家繼續吃

結束我這一整個禮拜的治療旅程

好感慨，這竟然是我一輩子住院最久的一次

（超越剖腹產的5天）

幸運的是住到一間很棒的病房，天天都看得到窗外的美景

希望沒有下次

放著引流管我再也不敢洗澡了….. QQ

感染住院 II

進了急診第一道門，護理師聽到我發燒，二話不說就叫去篩檢
又被戳鼻孔（而且是兩邊各戳兩次@@）

等了好一陣子，先判給內科抽血驗尿，外科總醫師再來看傷口。

我先是苦情哀求說不想住院，但外科醫師說

「你WBC 16k, CRP 16, 很有可能是引流管感染

已經聯絡整外說你這樣一定要住院喔，我不能放你回家」

而且內科醫師說腎功能也有受到影響，SCr 0.6 升高到1.2 ……

傻眼+驚嚇的我也就沒得選只能住院

急診先打了Flumarin，繼續發燒到38.8

進病房就改成 teicoplanin + Tazocin

萬幸我打藥沒有什麼不舒服（建立靜脈管路時除外⋯每次都很怕=_=）

給了這輪抗生素燒也就慢慢退了。

整外來打開JP防水敷料，果然周邊已經一層pus，JP口也有發紅

只是植入物觸碰加壓都確實不會痛

應該是還沒有跑進去。

但感染造成的全身性症狀蠻嚴重的（一開始住院醫師還擔心我半夜septic shock）

WBC, CRP 高且有end organ dysfunction

還是必須慎重對待。

給combined ABx 後是不燒了，

但症狀變成無法躺平，一躺下右邊胸口就很痛

感覺是壓痛悶痛，伴隨呼吸時的刺痛，而且會逐漸加劇甚至痛到整個右邊胸廓和右肩

一直到我無法呼吸必須坐起來

所以幾乎無法好好睡覺，昨晚進展為躺到半夜兩三點極度疲累才睡著

奇怪的是白天幾乎沒什麼感覺，深呼吸也沒問題，只有打噴嚏時會很痛

跟醫師說了，他覺得應該是組織擴張器對肌肉的牽扯

但我覺得之前無感而現在這麼痛

應該多少和感染發炎有關吧QQ

住院至今第三天，引流量仍然在50 mL，

引流的沉澱物和渣渣雖然有變少，但依然是不可忽視的存在

醫師說如果禮拜四還是有這樣的沉澱物，

可能就要進手術室做JP irrigation 看能不能沖乾淨

還不行就只好全部打開，肌肉層全部翻開清理 （抖）

另一個令人擔心煩惱的是腎功能

大概是小時候有不明腎臟疾病的經驗，讓我對腎臟功能一直有點在意

這次的情形也著實嚇到我

因為SCr 上升2倍、尿量< 0.5 ml/kg 6-12 hr 就是AKIN 2, RIFLE I 了啊

而且尿尿真的有泡泡（好可怕）

不知道是抗生素、發炎還是腎臟真的有受損？

倒是發現acetylcysteine真的能暫時減少尿液的泡泡（啥XD）

（而且藥局不賣600給非熟客，原來200也有效）

這次住院，反省起來應該是我太相信醫師說的可以淋浴不能泡澡

畢竟JP口雖有防水敷料但也只有一層，應該是無法保證完全防水

可能水就這樣從JP那邊跑進去吧

在花漾社群分享這件事，好多病友都說他們裝JP時根本不碰水

只擦澡、頂多洗下半身、頭髮去美容院洗 等等

原來是我真的太大意了啊。

為了這次感染住院，工作請假得和甲等考績說拜拜不談（年終就少了25k up）

週末的Xpark 和跨年的露營眼看著都得取消

住院7-10天又要麻煩家人照顧⋯⋯

已經不是上次手傷的沮喪可以形容。

唉唉，希望能早點處理好出院，我好想回家啊⋯⋯⋯

感染住院 I

術後一切還好
第一週（11/27-12/3）引流量降低得有點慢、傷口異物感比較明顯

週四請假一天在家休息，疼痛感明顯降低且引流量降到30-40 mL/day

感覺有休息有差

第二週（12/4-9）引流量維持在20-30mL/day

沒有達到醫師想要的標準<20mL/day

所以就先不拆管子，再觀察

這段時期幾乎沒有疼痛或異物感了

甚至睡覺我也可以側睡，只要注意不壓到管路和引流球就好

但12/8-9（應該是吧）我開始發現引流球內有一點渣渣

只是量很少，我也就覺得可能沒關係吧

12/10禮拜六，早上帶孩子們遠赴新店IKEA參加英文共學團

中午在IKEA餐廳我開始覺得很累不舒服，

下午繞去凡琇學姊家拿東西，在車上就開始畏寒

我便說我想先回家休息

讓阿波自己帶孩子們去前港公園玩，等晚上看紙風車的免費演出。

回家後的我，兩點半量體溫是37.2

躺床到四點都睡不著，起來量體溫已經變成38

感覺發燒口渴但實在沒力氣也不想起來拿水喝

直到五點起來自己訂Uber eat才喝了水吃scanol。

六點餐來了，scanol卻沒什麼效，還是發燒的我只能勉強嗑下半個便當。

改吃ibuprofen後去沖澡，感覺舒服一點了，終於退燒到37

孩子們回來我也可以輕鬆地問他們演出好不好看

晚上大家都睡倒了我還可以繼續追《華燈初上》

但這天的引流量暴增到50 mL而且有明顯沈澱物

半夜也翻來覆去睡不著，清晨仍發燒又吞了一顆scanol退燒

12/11禮拜天，皓博一直勸我去急診

他上完壁球課我回去躺床休息，11點燒到38.7

我知道不去急診應該是不行了。

但這些過程中，我完全沒有呼吸道症狀（咳嗽、流鼻涕、喉嚨圖痛、痰）

沒有拉肚子、排尿疼痛灼熱頻尿

放組織擴張器的皮膚沒有紅腫熱痛或壓痛，引流管口也不痛

最多就是引流物混濁，還有禮拜天早上尿量略少。

就這樣在不情不願之下，還是把孩子們送去了阿嬤家

忐忑地進了急診大門orz 

手術紀錄

11/25 住院

11/26 手術: 移除人工血管+放擴張器

11/27 出院

這次麻醉比較不順利

術後頭很暈、喉嚨很痛、傷口也很痛

不過術後食慾很好(好餓阿)

術後第一天引流量 220 mL，還是蠻多的

讓我有點小擔心

手術隔天就可以出院，但得帶引流球回家

上次帶引流球已經是3年多前的事了

自我照護方法都快忘光 orz

回家後傷口還是很痛，偶爾會痛到整個腋下

而且一直感覺有點昏沉想睡

疼痛和無力感讓我有點厭世...

想想美麗的未來，加油吧 XD

重建之路1

想了很久的重建

總因為害怕要再進手術室，或想到高額的重建費用而卻步

就這樣過了三四年

一直擺盪在做與不做之間。

今年因緣際會下決定踏出重建的第一步

大概是實在太想念自己身為女孩的模樣

加上也差不多到了可以拿掉人工血管的時間

就趁著要進手術室的時機一次搞定吧

誰知都準備好要負債（咦）了

卻遇到疫情爆發，非必要手術都暫停

疫情緩和後又遇到手骨折的意外

輾轉就到了現在。

10月開始重新和整外醫師聯繫

剛好花漾社團貼出重建補助的訊息

準備一個晚上遞了資料就成為第一個審核通過的幸運兒

也稱得上是天時地利人和（笑）

就這樣今天再度穿上病服，準備明天手術

跟馮醫師說請把人工血管留給我作紀念。

一個人辦住院、做術前檢查和麻醉諮詢，

難免有淡淡的不安。

想著看過的跨女勵志故事，他們應該比我走過更荊棘的路，

心裏默默安穩了一點。

放了軟針，胸口被畫上記號。

期待明日一切都好。

Disability

真正是扯到爆

禮拜天和羿萱家一起去清天宮往向天池

下山時我和羿泓邊走邊聊

一個不小心踩到青苔滑倒

手竟然就骨折了⋯

而且是尺骨橈骨都斷

下山的路還有一個多小時，我越走越想睡

因為有過忽然昏倒的經驗（月中那次）

這種想睡的感覺讓我很害怕

還好捧著斷手總是平安回到了登山口

急忙到婆家托幼後就衝往非常好

到急診之後心是比較定了，但斷骨真的好痛

想到又要全麻進手術室，心境真是無比淒涼

大半夜請到手外科主任來開刀，

五六個小時後才回病房，天都亮了。

雖然隔天就能出院，

但傷口很長（放了兩隻鋼板）的疼痛和失能的感覺讓我很難過

2017年到現在，終於逐漸要跨過第一個五年了

發生這種事真讓人信心全失⋯

當然可能是荷爾蒙藥加停經針導致骨質疏鬆

但誰知道有沒有 bone meta 的成份在裡面呢

人就是愛胡思亂想⋯。

明天要術後回診，希望傷口趕快好。

看著鏡中的自己，真覺得好糟糕啊⋯。

妳好，好久不見

昨天小夜，忍不住趁著晚餐的空擋去了一趟魔髮部屋

和店員提到自己的情況

包括之前考慮接髮但設計師說不適合的事情

店員 (想當然耳) 大力推薦髮片

優點是拆卸容易，清潔方便，看起來自然...等等

於是試了幾個造型，看著鏡中的自己覺得萬般感慨

有種「妳好，好久不見！」陌生卻又熟悉的感覺。

跨越三段人生與過去的自己重逢

很想說一句「妳辛苦了」

胸口卻梗著不知道什麼東西，吞不下吐不出地讓眼前朦朧

最後在阮囊羞澀也要擠出銀兩的情況下，把這個髮片帶回家了

阿波呈現一個 what are you doing? 的錯愕臉

防備性地反對我明天去孩子同學家拜訪時戴髮片的計畫。

當然是有點受傷

也莫名的能理解了那些 transgender 無論多難多累，都想改變自己外表的辛酸

畢竟這個形象才是我認可的自己，卻無法被家人或大眾接受

真是令人感到難過。

今天在孩子面前戴髮片，遊戲式地跟他們說明

還跟瑾寶說以後可以買 Elsa 假髮給她戴，她超開心。

到了孩子同學家，幾個見過面的爸爸媽媽除了一開始有點愣住之外

都很禮貌尊重地從未多問什麼

只有在我中午不和他們一起訂麥當勞時

好奇地問了我不吃炸物的理由

當然交淺言深是大忌，但其實我從不避諱提及我的病

自己坦然，那些會因此感到難堪不適的他者也就不那麼重要了

在孩子同學家玩得蠻愉快

照片看起來也年輕多了（誤）

但我好像還沒準備好要這樣上班

終究是怕戴上去了拿不下來也很麻煩吧（笑）

不過，感覺自己變漂亮了心情真的好很多啊～

Trois ans

手機照片跳出「3年前的今天」

我才恍然意識到，這一天除了是姪女的生日之外

也是我第二人生標誌性的起始

3年前的今天是我去台北希望小站告別三千煩惱絲，開始戴假髮的日子

化療結束至今都兩年多了

頭髮長度和髮量都還是回不來

這也是 FB 社團裡的某部分女孩們的共同煩惱

大約是賀爾蒙受抑制的關係吧

某種程度上，這也標誌著我（們）再也回不去從前無憂無慮的歲月。

胸前手術的痕跡可以用各種方式掩飾

頭髮卻是無從修飾的明顯表徵

當然也是可以戴髮片（像周杰倫一樣）

但心底有個聲音說，這是種妥協或逃避嗎？

上帝給的禮物提醒我，也許我會比身邊同齡朋友壽命短一些

但如同阿夏老師說的

「我們不能決定生命的長度，但能決定生命的寬度」

日子要怎麼過，存乎一心。

最近對各種事情已經越來越能釋懷了

每年九月（除了2017年以外）總是發熱著疼痛的回憶，

不知道是否時間淘洗的緣故，那刺痛感逐漸變得深遠而不再那麼激烈。

還是夢想有自己的車，自己的小兩房

不求絕對財務自由，但總希望能在自己喜歡的空間做自己喜歡的工作

或許我真的很適合移民去艾西莫夫筆下的索拉利吧（笑）

近況報告

最近在準備明年評鑑，ICU 一直都是重點，每床都要寫SOAP 和追蹤

實在讓人想雙手一攤... （誰能做得到每床一週寫三次SOAP)

仍然偶爾接 medical writing 的案子，payment 差強人意但要花不少時間啊。

論文還在空中飄，進度delay，誰叫自己proposal 時餅畫太大（眼神死）

眼見資料使用期限的死線就在眼前，覺得想蒙著眼睛寫完就算了

（完了已開始耍廢放棄）

孩子們下個月就滿四歲了，現在非常會講話，非常吵

開始認字：車，小，大，心，明

小羲會指著義美豆漿說上面有他的名字（笑）

小瑾還是容易氣噗噗，無法接受自己做不到...希望能慢慢調整她

對自己太嚴格實在不是好事啊

期待下一篇網誌會是觀影心得！（笑）

我們都有病

今天因為去探望來北榮作健檢的 JC & Tina
遇到在美國一起去住小木屋的 Tina 堂哥 Eric
和我只看過照片就覺得很正的老婆（本人是同卵雙胞胎的妹妹）

我和 Eric，說話還不到很熟的地步
只覺得這人很 ABC 式的灑脫開朗
我們去年在美國的寥寥幾句問候談天中，他從未問及我的病
(果然是美國人式的尊重隱私)
這次他也成為病友了，今年八月診斷 colon cancer stage 3
莫名的有些共同感受
略拘謹地聊著我的紫杉醇和小紅莓，他的 5-Fu 和 Oxalip
默默希望能傳達一些支持和勇氣
因為我非常清楚這過程不為人知的辛苦
有些意外的是，他的笑容依然陽光燦爛
除了臉色略為憔悴以外 (大約就是個工作太累睡不好的臉)
幾乎看不出是個正在接受嚴酷化療的人
依舊談笑風生，偶爾自嘲

想到許多社團姊妹的故事。
我們到底花了多少時間和心力，才有辦法在人前展現這樣的笑靨
為了不讓家人擔心，不讓外人側目同情
我們在勇敢戰鬥之餘還要花多少力氣妝點門面。
希望能如 Eric 所說，我們都能活到 80 歲，
再笑著感慨著回首年輕時的這段奇幻旅程吧！

1998的熱病

算是一個紀錄吧
可能也是一篇告別的文章 (誤)

其實她真的是我很重要的一個朋友
想起小時候和她相遇的那一刻，真是某種雋永的光
永恆地燒刻在我的生命裡。
之後一段年輕時代之於我，和她，以及我們之間
就像是一場熱病，發在1998年的夏季。

長大以後，過了很久
我才能確實回憶那段日子種種無法言說的複雜情感
那些藏在夏日蟬聲中的秘密
和我們兩人都不甚瞭然的親密與衝突。
之後的日子，我們或許曾經接近，試圖修補
卻又以彼此無法測量的速度互相遠離
高中，大學，去南城念研究所，再回台北工作....
我總是緊緊抓著一絲風箏線，固執地維繫著我們的情誼

數不清幾次在某個店等她，等著我們即興說好的約會
意興索然的到底是誰？

真正有轉變，不是我們輪流結婚，
或我終於生了小孩，生活產生巨大改變
而是兩年前我生病的事。
第一時間就告訴她了，
令人意外的是一點主動問候都沒有，
從治療開始到結束，到術後休養，一句都沒有。
今年她因為好工作而搬家，遠離天母到了台北盆地的另一端，
連通訊軟體也不讀不回了。
我不無擔心 (自以為在演電影？)
她生日那天打電話終於連絡上
那頭是她略帶抱歉但神采奕奕的聲音
[唉呀你也太有毅力了]  [覺得生日還不接你電話可能說不過去吧]
一邊可以聽到和老公說說笑笑的聲音。
...
......
........

各種情感，至今仍存在的
和已經灰飛煙滅的，
到底是什麼？

21年後的今天，我無言以對。
天真的終究是我，存在現世的始終是她。

至今我才醒覺， 所謂熱病，
大約真是留在那一個永恆不變的夏日了...。

2Y0M: 祝你一路順風

10 月了，又是這個我不怎麼喜歡
卻實際已經和我形成某種堅固鍵結的月份

前陣子才發現
我偶爾會去看的一個 blogger 走了
她的 blog 是 <草莓的超級筆記>
診斷初是二期，當年大概快30歲？
沒想到八年就走了 (嘆)
她也有一對龍鳳胎
blog 常放她和老公小孩的照片
孩子非常可愛，今年10歲
應該是她永遠放不下的牽掛吧

和當初知道肥貓媽媽的消息一樣
看著她 blog 嘎然而止，不無錯愕
卻也知道這就是人生。
有人能好好活得長久，有人卻得提早結束旅程
或許真是老天的安排吧

祝草莓一路順風
謝謝她堅持寫 blog 到最後一週，留給我們很多資訊 ;)
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Update 一下自己的近況

10月就滿2年了 (從診斷日起算)
日子依然忙碌
孩子飛速成長，論文龜速前進，ICU 臨床業務越來越多
(前陣子在想著要建立 pain, agitation and sedation Protocol, 要解決的問題真是如山一樣高)
很少時間能靜下心好好思考自己的事
有時右胸傷口、左邊胸部或兩邊腋下淋巴隱隱作痛
就會又十年怕草繩地胡思亂想起來 (嘆)
半年前的大檢 (也就是1.5 y時) 還看到纖維囊腫
又去切片室躺了一次
還好是良性 (原本醫師就沒摸到什麼硬塊就是了)
說真的，我們這種人
大約活著的日子都要籠罩在這種復發的陰霾下吧 (茶)

最後的題外話是.....
停經針讓腹部脂肪累積得好快真恐怖=_=
復乳納倒是還好，但感覺骨質疏鬆得有點嚴重 (what?)
最令人在意的是頭髮長得實在有夠慢 orz
我要何時才能回到以前的模樣啊!! QQ

1Y: 基因檢測

才說了賀爾蒙藥沒甚麼副作用
三天後，原本的肩頸痠痛變得好嚴重
右腳蹠骨痛也越來越難以忍受，到會影響走路的程度。
禮拜四 (10/4) 有點小感冒吧
身體整個很虛弱無力，頭腦也沒辦法好好運作
讓我覺得非常恐怖

真的是一朝被蛇咬十年怕草繩
身體一有甚麼症狀，第一個想法就是該不會轉移了吧 ....
不誇張，這真的是每個癌症病患共同的心路歷程。
所以轉身就去約了婦科和家醫科門診。

我掛的婦科是宋碧琳醫師
也是外科個性，阿莎力廢話不多 (當然也就不溫柔)
但算是蠻仔細地跟我講解能做的婦科篩檢。
賀爾蒙陽性乳癌患者要擔心的主要就是卵巢癌
可以每半年做一次陰道超音波+抽血測癌症指數
也可以考慮直接切除卵巢輸卵管。
另外，考量我是 35 歲以下=超級早發型乳癌
醫師很建議我做基因檢測
BRCA1 + BRCA2= NT 15,000
另外一種 98 個基因的套組是 NT. 30,000，BRCA1 & 2 之外還可以檢測腸胃道癌症
ps. 醫師還說，如果你懷孕時有做 NIPS
搞不好可以抓到一些基因異常喔

和台北榮總合作的是 合度醫事檢驗
https://tw.cellmaxlife.com/

後來我就選了 98 個基因套組的檢查
比起買耳環，耳機，眼鏡，筆電 (啥)
這個檢查應該更值得早點做吧。
如果基因檢測有異常，加上我沒有再生育的打算
那就建議直接切除卵巢輸卵管
(其實現在吃賀爾蒙藥也跟切除卵巢的效果/副作用差不多了)
子宮會保留下來，避免內臟脫垂等問題

又準備告別一個器官 (啥)
雖然難免有點捨不得，
但想著我要保護寶寶和阿波，要陪寶寶長大，陪阿波到老
就覺得管他三七二十一去開吧。

等三週後基因檢測出爐再來 update。

1Y：近況更新

10 月是國際乳癌防治月
也是紀念我與粉紅絲帶結緣的月份
轉眼間就一年了，不無感慨

回非常好上班邁入第三個月
至今仍沒派病房給我
我就這樣打混摸魚地過了這麼久...
覺得有點心虛，但其實也有點無所謂
反正我本來就是閒不下來的人
能有時間做自己的研究，何樂而不為
還趁機接了個編輯的案子不無小補
（私心當作是補我的績效吧）

最近在忙著投稿第二篇獨立研究
雖然當初被 EuHEA 列為 poster 而非 oral presentation
讓我有點不爽+默默提高警覺
但沒想到投稿會這麼不順
接連被 BMJ Quality & Safety 和 Value in Health 拒絕
而且都是沒外審就 reject .......
果然政策的東西很難賣嗎?（皺眉）
一生氣就想乾脆投個 Diabetes Care 算了（撞頭）

最近身體還好
Fumara 和停經針對我的副作用不大
傳說中的關節痛好像也沒發生過
偶爾會忘記吃藥（大概一個月一天吧）
然後很不習慣要拿慢箋，所以常常忘記拿...
port-A 還在，上次隔六週去沖管
護理師說有點塞住讓我嚇了好大一跳@@
果然不能太大意，不能亂抱寶寶和提重物啊

說要規律運動，也去報名了 Curves
可是要上班要陪寶寶，真的好難常去啊
回家寶寶大概九點睡覺
整理東西洗澡完大概十點
十點半就不支倒床，也沒留多少時間給自己（嘆）

有時候 verify 處方，看到乳癌患者的data 會多看兩眼
雖然第一仗打完了
但心中的害怕仍然在
只能說，期待未來生活的每一天都開心，都不是浪費
好好珍惜自己吧。