12/05/2018
10/06/2018
1Y: 基因檢測
才說了賀爾蒙藥沒甚麼副作用
三天後,原本的肩頸痠痛變得好嚴重
右腳蹠骨痛也越來越難以忍受,到會影響走路的程度。
禮拜四 (10/4) 有點小感冒吧
身體整個很虛弱無力,頭腦也沒辦法好好運作
讓我覺得非常恐怖
真的是一朝被蛇咬十年怕草繩
身體一有甚麼症狀,第一個想法就是該不會轉移了吧 ....
不誇張,這真的是每個癌症病患共同的心路歷程。
所以轉身就去約了婦科和家醫科門診。
我掛的婦科是宋碧琳醫師
也是外科個性,阿莎力廢話不多 (當然也就不溫柔)
但算是蠻仔細地跟我講解能做的婦科篩檢。
賀爾蒙陽性乳癌患者要擔心的主要就是卵巢癌
可以每半年做一次陰道超音波+抽血測癌症指數
也可以考慮直接切除卵巢輸卵管。
另外,考量我是 35 歲以下=超級早發型乳癌
醫師很建議我做基因檢測
BRCA1 + BRCA2= NT 15,000
另外一種 98 個基因的套組是 NT. 30,000,BRCA1 & 2 之外還可以檢測腸胃道癌症
ps. 醫師還說,如果你懷孕時有做 NIPS
搞不好可以抓到一些基因異常喔
和台北榮總合作的是 合度醫事檢驗
https://tw.cellmaxlife.com/
後來我就選了 98 個基因套組的檢查
比起買耳環,耳機,眼鏡,筆電 (啥)
這個檢查應該更值得早點做吧。
如果基因檢測有異常,加上我沒有再生育的打算
那就建議直接切除卵巢輸卵管
(其實現在吃賀爾蒙藥也跟切除卵巢的效果/副作用差不多了)
子宮會保留下來,避免內臟脫垂等問題
又準備告別一個器官 (啥)
雖然難免有點捨不得,
但想著我要保護寶寶和阿波,要陪寶寶長大,陪阿波到老
就覺得管他三七二十一去開吧。
等三週後基因檢測出爐再來 update。
三天後,原本的肩頸痠痛變得好嚴重
右腳蹠骨痛也越來越難以忍受,到會影響走路的程度。
禮拜四 (10/4) 有點小感冒吧
身體整個很虛弱無力,頭腦也沒辦法好好運作
讓我覺得非常恐怖
真的是一朝被蛇咬十年怕草繩
身體一有甚麼症狀,第一個想法就是該不會轉移了吧 ....
不誇張,這真的是每個癌症病患共同的心路歷程。
所以轉身就去約了婦科和家醫科門診。
我掛的婦科是宋碧琳醫師
也是外科個性,阿莎力廢話不多 (當然也就不溫柔)
但算是蠻仔細地跟我講解能做的婦科篩檢。
賀爾蒙陽性乳癌患者要擔心的主要就是卵巢癌
可以每半年做一次陰道超音波+抽血測癌症指數
也可以考慮直接切除卵巢輸卵管。
另外,考量我是 35 歲以下=超級早發型乳癌
醫師很建議我做基因檢測
BRCA1 + BRCA2= NT 15,000
另外一種 98 個基因的套組是 NT. 30,000,BRCA1 & 2 之外還可以檢測腸胃道癌症
ps. 醫師還說,如果你懷孕時有做 NIPS
搞不好可以抓到一些基因異常喔
和台北榮總合作的是 合度醫事檢驗
https://tw.cellmaxlife.com/
後來我就選了 98 個基因套組的檢查
比起買耳環,耳機,眼鏡,筆電 (啥)
這個檢查應該更值得早點做吧。
如果基因檢測有異常,加上我沒有再生育的打算
那就建議直接切除卵巢輸卵管
(其實現在吃賀爾蒙藥也跟切除卵巢的效果/副作用差不多了)
子宮會保留下來,避免內臟脫垂等問題
又準備告別一個器官 (啥)
雖然難免有點捨不得,
但想著我要保護寶寶和阿波,要陪寶寶長大,陪阿波到老
就覺得管他三七二十一去開吧。
等三週後基因檢測出爐再來 update。
10/01/2018
1Y:近況更新
10 月是國際乳癌防治月
也是紀念我與粉紅絲帶結緣的月份
轉眼間就一年了,不無感慨
回非常好上班邁入第三個月
至今仍沒派病房給我
我就這樣打混摸魚地過了這麼久...
覺得有點心虛,但其實也有點無所謂
反正我本來就是閒不下來的人
能有時間做自己的研究,何樂而不為
還趁機接了個編輯的案子不無小補
(私心當作是補我的績效吧)
最近在忙著投稿第二篇獨立研究
雖然當初被 EuHEA 列為 poster 而非 oral presentation
讓我有點不爽+默默提高警覺
但沒想到投稿會這麼不順
接連被 BMJ Quality & Safety 和 Value in Health 拒絕
而且都是沒外審就 reject .......
果然政策的東西很難賣嗎?(皺眉)
一生氣就想乾脆投個 Diabetes Care 算了(撞頭)
最近身體還好
Fumara 和停經針對我的副作用不大
傳說中的關節痛好像也沒發生過
偶爾會忘記吃藥(大概一個月一天吧)
然後很不習慣要拿慢箋,所以常常忘記拿...
port-A 還在,上次隔六週去沖管
護理師說有點塞住讓我嚇了好大一跳@@
果然不能太大意,不能亂抱寶寶和提重物啊
說要規律運動,也去報名了 Curves
可是要上班要陪寶寶,真的好難常去啊
回家寶寶大概九點睡覺
整理東西洗澡完大概十點
十點半就不支倒床,也沒留多少時間給自己(嘆)
有時候 verify 處方,看到乳癌患者的data 會多看兩眼
雖然第一仗打完了
但心中的害怕仍然在
只能說,期待未來生活的每一天都開心,都不是浪費
好好珍惜自己吧。
也是紀念我與粉紅絲帶結緣的月份
轉眼間就一年了,不無感慨
回非常好上班邁入第三個月
至今仍沒派病房給我
我就這樣打混摸魚地過了這麼久...
覺得有點心虛,但其實也有點無所謂
反正我本來就是閒不下來的人
能有時間做自己的研究,何樂而不為
還趁機接了個編輯的案子不無小補
(私心當作是補我的績效吧)
最近在忙著投稿第二篇獨立研究
雖然當初被 EuHEA 列為 poster 而非 oral presentation
讓我有點不爽+默默提高警覺
但沒想到投稿會這麼不順
接連被 BMJ Quality & Safety 和 Value in Health 拒絕
而且都是沒外審就 reject .......
果然政策的東西很難賣嗎?(皺眉)
一生氣就想乾脆投個 Diabetes Care 算了(撞頭)
最近身體還好
Fumara 和停經針對我的副作用不大
傳說中的關節痛好像也沒發生過
偶爾會忘記吃藥(大概一個月一天吧)
然後很不習慣要拿慢箋,所以常常忘記拿...
port-A 還在,上次隔六週去沖管
護理師說有點塞住讓我嚇了好大一跳@@
果然不能太大意,不能亂抱寶寶和提重物啊
說要規律運動,也去報名了 Curves
可是要上班要陪寶寶,真的好難常去啊
回家寶寶大概九點睡覺
整理東西洗澡完大概十點
十點半就不支倒床,也沒留多少時間給自己(嘆)
有時候 verify 處方,看到乳癌患者的data 會多看兩眼
雖然第一仗打完了
但心中的害怕仍然在
只能說,期待未來生活的每一天都開心,都不是浪費
好好珍惜自己吧。
7/04/2018
TIM11: 她很漂亮
Infinite task Month 11
(以診斷日計算)
看到社團裡有女孩分享這首歌
聽了之後萬般感慨。
我們都很漂亮
經歷苦難後的漂亮更璀璨了,對嗎?
ps. 我本來就很喜歡 SHE
覺得三個女生各有特色,感情又好,很是難得。
原本最喜歡 Ella
現在大概對 Selina 最有共感吧 (笑)
5/30/2018
黎明
喜歡坐在研究室裡,做著不曉得到底對誰重要的研究 (哈哈)
一邊聽 youtube,很偶爾地逛 ptt。
這時候總感覺腦袋特別清楚
也終於有時機想想自己的事。
覺得自己的人生還在前進,很高興。
回去上班的日子已經敲好是 8/1,
雖然有點放心不下寶寶,有點擔心回去後不知道是甚麼情況
但這件事確定了也高興。
當然更期待的是去美西找建宏之旅
可以到處玩,還可以參加神奇的 academy health
(從沒想過去參加這種純 HSR 的研討會)
回味一下 2011 年住在 hostel 的單人旅行時光
怎麼說都是完美的旅程阿
話說回來,好像很多人都忘了我才剛治療完
但我自己覺得還像是昨天的事。
幾次試著仔細回想化療的日子,還有哽咽的感覺。
我不想那麼快回到工作崗位和所謂的正常生活
因為我覺得那大概是一種逃避
治療結束後就以為世界太平
其實不是這樣阿
治療結束後才是修復自我的開始
要大聲地哭,大聲地笑。
不去想欠誰甚麼債,不想自己到底值多少斤兩,也不想任何他人的看法。
要做自己喜歡的事,和自己喜歡的人在一起。
黑夜之後,就是黎明。
雖然有些戰友等不到黎明就先走了...
但黑夜中的星光永遠留在我們心中。
上帝給的禮物是火焰之路,疼痛卻美麗。
註:曾經千百個不明白,
精靈寶鑽為什麼說『會死是伊露維塔給人類的禮物』。
病後的我漸漸懂了。
有空再好好寫個心得。
一邊聽 youtube,很偶爾地逛 ptt。
這時候總感覺腦袋特別清楚
也終於有時機想想自己的事。
覺得自己的人生還在前進,很高興。
回去上班的日子已經敲好是 8/1,
雖然有點放心不下寶寶,有點擔心回去後不知道是甚麼情況
但這件事確定了也高興。
當然更期待的是去美西找建宏之旅
可以到處玩,還可以參加神奇的 academy health
(從沒想過去參加這種純 HSR 的研討會)
回味一下 2011 年住在 hostel 的單人旅行時光
怎麼說都是完美的旅程阿
話說回來,好像很多人都忘了我才剛治療完
但我自己覺得還像是昨天的事。
幾次試著仔細回想化療的日子,還有哽咽的感覺。
我不想那麼快回到工作崗位和所謂的正常生活
因為我覺得那大概是一種逃避
治療結束後就以為世界太平
其實不是這樣阿
治療結束後才是修復自我的開始
要大聲地哭,大聲地笑。
不去想欠誰甚麼債,不想自己到底值多少斤兩,也不想任何他人的看法。
要做自己喜歡的事,和自己喜歡的人在一起。
黑夜之後,就是黎明。
雖然有些戰友等不到黎明就先走了...
但黑夜中的星光永遠留在我們心中。
上帝給的禮物是火焰之路,疼痛卻美麗。
註:曾經千百個不明白,
精靈寶鑽為什麼說『會死是伊露維塔給人類的禮物』。
病後的我漸漸懂了。
有空再好好寫個心得。
5/16/2018
厭惡
『所以有時候我環視整個世間真覺得厭倦。
為什麼這些傢伙都不努力呢,
為什麼不努力卻光會抱怨不公平呢?』
-- 永澤君。挪威的森林
『不經過言語解釋就不懂的事,
是無論如何解釋也不會懂的事。』
-- Clamp 的某部漫畫
走過這一切試煉,艱辛的還在後頭。
腳踩著火焰往前走的時候,
一點都不敢想是否疼痛,還有多遠,
只是努力咬著牙往前推移。
還要注意臉上得掛著微笑,因為親朋好友沒看到微笑會不安。
誠如我在 FB 上寫的
『我們這個年紀生病,笑容留給家人,堅強留給朋友,傲骨留給外人。
獨處的時間少到連眼淚都流不出來。』
而今天,火焰之路終於走完了
我不需要昭告天下找人來幫我拍拍手,也不需要甚麼慶功宴或冠冕
只希望可以留點時間給自己
不需要再撐著脆弱不堪的微笑
也不需要再這樣拼命堅強了。
結果就遇到醫生說『你的狀況這麼 perfect,要開診斷證明繼續請病假真的很為難』
父親說『你為甚麼要晚一個月回去上班』
母親說『你們這樣帶小孩真的不行』『我們跟你真的無法溝通』
所以我說,永澤君真是先知
有時候我環顧這世間,就像他一樣覺得厭倦
為什麼這些傢伙可以這麼大言不慚呢?
對於未曾經歷過的事,為甚麼可以這樣指手畫腳自以為是呢?
大四以後,我對自己發誓絕對不要求別人的體諒。
即使是遇到這麼嚴重的挫折困頓的今天,我也秉持一樣的信念。
若是非要用言語解釋才能讓人明白,
那真的就是怎麼解釋也不會讓人明白的了。
(這句是漫畫的台詞。我曾經以為這是哪門子莫名其妙的繞口令
現在才懂得其中涵義阿)
所以說,體諒不過是一個多麼矯情的詞彙,讓我反胃
養雙胞胎沒有多麼了不起
生病也沒有讓我變成一個有免死金牌的人,愛請多少假就可以請多少假
(喜歡請假的話,這個腫瘤送你吧)
我只是覺得世間充滿成見,令人厭惡吧...。
為什麼這些傢伙都不努力呢,
為什麼不努力卻光會抱怨不公平呢?』
-- 永澤君。挪威的森林
『不經過言語解釋就不懂的事,
是無論如何解釋也不會懂的事。』
-- Clamp 的某部漫畫
走過這一切試煉,艱辛的還在後頭。
腳踩著火焰往前走的時候,
一點都不敢想是否疼痛,還有多遠,
只是努力咬著牙往前推移。
還要注意臉上得掛著微笑,因為親朋好友沒看到微笑會不安。
誠如我在 FB 上寫的
『我們這個年紀生病,笑容留給家人,堅強留給朋友,傲骨留給外人。
獨處的時間少到連眼淚都流不出來。』
而今天,火焰之路終於走完了
我不需要昭告天下找人來幫我拍拍手,也不需要甚麼慶功宴或冠冕
只希望可以留點時間給自己
不需要再撐著脆弱不堪的微笑
也不需要再這樣拼命堅強了。
結果就遇到醫生說『你的狀況這麼 perfect,要開診斷證明繼續請病假真的很為難』
父親說『你為甚麼要晚一個月回去上班』
母親說『你們這樣帶小孩真的不行』『我們跟你真的無法溝通』
所以我說,永澤君真是先知
有時候我環顧這世間,就像他一樣覺得厭倦
為什麼這些傢伙可以這麼大言不慚呢?
對於未曾經歷過的事,為甚麼可以這樣指手畫腳自以為是呢?
大四以後,我對自己發誓絕對不要求別人的體諒。
即使是遇到這麼嚴重的挫折困頓的今天,我也秉持一樣的信念。
若是非要用言語解釋才能讓人明白,
那真的就是怎麼解釋也不會讓人明白的了。
(這句是漫畫的台詞。我曾經以為這是哪門子莫名其妙的繞口令
現在才懂得其中涵義阿)
所以說,體諒不過是一個多麼矯情的詞彙,讓我反胃
養雙胞胎沒有多麼了不起
生病也沒有讓我變成一個有免死金牌的人,愛請多少假就可以請多少假
(喜歡請假的話,這個腫瘤送你吧)
我只是覺得世間充滿成見,令人厭惡吧...。
4/25/2018
最後三個月的假
浴血抗戰結束,不再寫是第幾次的 task 了
反正接下來的人生每一天都是 task 的延續
前兩天,回去處理請假的事
本來很天真的以為可以再請病假
結果醫師無法開診斷證明
[因為體力沒有糟到不能上班]
人事室和科部也無法矇著眼讓我沒證明請病假
也不是沒想過那就回去上班吧
但我暫時不想回病房,也不考慮去線上
私心想著張主任曾經答應過的會體諒我的狀況/ 會把我放在合適的位置/ 或許考慮做研究所相關的事情 ... ... 等等
回去談,意外地面臨冷酷的現況
主任說這樣要求太多,無法和其他臨床藥師交代
怕有人會仿效我的情況
又說,你這樣的體力真的可以出國?
我知道出國開會很好,我也很喜歡,但是對體力的考驗很大喔 blabla
最受傷的,大概是 (我覺得) 他認為我出國是去玩吧
就像傷心咖啡店的馬蒂所說
『陳博士的眼鏡後已經失去關愛的注視』
----
今天到學校來,安安靜靜坐在自己位置上
這是多久都不變的歸屬感。
想起 2014 年我離開,到這裡來,要尋求甚麼?
2017 年我又離開,回到醫院,要尋求甚麼?
重複著告別的姿勢好疲倦
但我寧願相信人生就是不斷的尋求
在尋求中讓自己變得更接近自己喜歡的樣子。
p.s. 和博班同學泯廷聊到她 (私底下的) 老闆徐茜甯老師
大概那就是我想追求的模樣吧。
我想學的東西還有很多很多呢。
反正接下來的人生每一天都是 task 的延續
前兩天,回去處理請假的事
本來很天真的以為可以再請病假
結果醫師無法開診斷證明
[因為體力沒有糟到不能上班]
人事室和科部也無法矇著眼讓我沒證明請病假
也不是沒想過那就回去上班吧
但我暫時不想回病房,也不考慮去線上
私心想著張主任曾經答應過的會體諒我的狀況/ 會把我放在合適的位置/ 或許考慮做研究所相關的事情 ... ... 等等
回去談,意外地面臨冷酷的現況
主任說這樣要求太多,無法和其他臨床藥師交代
怕有人會仿效我的情況
又說,你這樣的體力真的可以出國?
我知道出國開會很好,我也很喜歡,但是對體力的考驗很大喔 blabla
最受傷的,大概是 (我覺得) 他認為我出國是去玩吧
就像傷心咖啡店的馬蒂所說
『陳博士的眼鏡後已經失去關愛的注視』
----
今天到學校來,安安靜靜坐在自己位置上
這是多久都不變的歸屬感。
想起 2014 年我離開,到這裡來,要尋求甚麼?
2017 年我又離開,回到醫院,要尋求甚麼?
重複著告別的姿勢好疲倦
但我寧願相信人生就是不斷的尋求
在尋求中讓自己變得更接近自己喜歡的樣子。
p.s. 和博班同學泯廷聊到她 (私底下的) 老闆徐茜甯老師
大概那就是我想追求的模樣吧。
我想學的東西還有很多很多呢。
4/18/2018
TFD9: 生日
Final Task Day 9
今天是我 34 歲生日
中午回家吃豬腳麵線
下午跑去學校聽同班同學泯廷 proposal
跟阿夏老師家的學妹們亂聊天
偶爾聊一點正經的研究話題
有一個學妹做的題目有點老梗
但非常適合用 time interrupted analysis
可惜我自己沒做過,無法給她甚麼具體建議
希望我還有 50 個生日可以過。
人生的路上,我還在繼續學習。
今天是我 34 歲生日
中午回家吃豬腳麵線
下午跑去學校聽同班同學泯廷 proposal
跟阿夏老師家的學妹們亂聊天
偶爾聊一點正經的研究話題
有一個學妹做的題目有點老梗
但非常適合用 time interrupted analysis
可惜我自己沒做過,無法給她甚麼具體建議
希望我還有 50 個生日可以過。
人生的路上,我還在繼續學習。
4/13/2018
TFD4: 碎語
開始吃小泰了。
最近心情不太穩定
大概是趕著寫要申請補助的 paper
寫的不順有點心煩
心一煩,就想聽王若琳的 Start from here。
聽著的時候心情總是回到碩二的小房間
那些開著冷氣寫著論文的小日子
窗外是永遠沒有盡頭的碧藍的豔陽天
世界很大很大
也許我的人生沒有多長
但總是要笑著滿足地過每一天。
最近心情不太穩定
大概是趕著寫要申請補助的 paper
寫的不順有點心煩
心一煩,就想聽王若琳的 Start from here
聽著的時候心情總是回到碩二的小房間
那些開著冷氣寫著論文的小日子
窗外是永遠沒有盡頭的碧藍的豔陽天
世界很大很大
也許我的人生沒有多長
但總是要笑著滿足地過每一天。
4/11/2018
TFD2: 最終戰
Final Task Day 2
一切還算順利
幸運地排到第一台刀
7:40 進手術室,8:20-11:20 手術,13:20 回病房
更棒的是術中取了 4 顆淋巴都沒感染
所以不用廓清淋巴
只是沒辦法做立即自體脂肪重建
可能過一兩個月再進手術室吧。
MTF (male to female) 都可以裝胸部了
我要裝胸部一定是沒問題的哈哈哈
偶爾能一個人獨處時,想著拍咪阿終於走了
這場戰役終於歡樂地結束了
心裡不知道是甚麼滋味。
照鏡子看見留下一條比剖腹產還長的疤
百味雜陳中有一絲驚嚇,一絲難過
人前要扮演著努力樂觀的形象
但一個人的時候,大概還是要留點時間哭一場吧
一切還算順利
幸運地排到第一台刀
7:40 進手術室,8:20-11:20 手術,13:20 回病房
更棒的是術中取了 4 顆淋巴都沒感染
所以不用廓清淋巴
只是沒辦法做立即自體脂肪重建
可能過一兩個月再進手術室吧。
MTF (male to female) 都可以裝胸部了
我要裝胸部一定是沒問題的哈哈哈
偶爾能一個人獨處時,想著拍咪阿終於走了
這場戰役終於歡樂地結束了
心裡不知道是甚麼滋味。
照鏡子看見留下一條比剖腹產還長的疤
百味雜陳中有一絲驚嚇,一絲難過
人前要扮演著努力樂觀的形象
但一個人的時候,大概還是要留點時間哭一場吧
3/31/2018
T8D19: 與寶寶的遊玩‧ 生與死之間
Task 8 Day 17-19
原本就想著化療結束到手術前,要跟寶寶一起出門玩
本想回台南的
但路途遙遠,擔心體力或寶寶無法承受
最後改成了台中
第一天去看書品和她的第二個寶寶
第二天去日月潭
第三天去銅鑼茶廠
行程算是很鬆的
但阿波出門前就感冒,累得不成人形
回家立刻得到扁桃腺化膿的診斷 orz
出去玩時,一邊在跟建西討論美國行的事。
原本我想六月就回去上班的
結果遇到要去西雅圖參加 Academy Health 的事
輾轉就變成了去 SF 找建西之旅。
想想他在美國這麼久 (連綠卡都拿到了)
我和波卻開了 n 年的空頭支票,從沒去看過他
如果明年我就要掛點
這件事大概會成為我人生重大的遺憾之一
所以就變成六月中去找他兩週
七月再回非常好的工作崗位去
今天晚上跟媽講這件事
得到意料之中的回應:[蛤那你們的經濟怎麼辦!!]
她 (和爸) 的想法我真的用膝蓋想都知道
總之就是類似 [你們家四個人都沒在賺錢
哪來的屁股爽爽去美國玩] 這樣
雖然是意料之中,但厭煩之外我還是覺得有些難過吧
價值觀的巨大差異真讓人心酸
身為一個母親,我大概會說
[為什麼你選這個時間去呢] 或者更進一步的猜測是
[他一定是你很重要的朋友吧,你在這個情況下還要去看他]
這些話語也代表著對自己孩子的了解程度。
今天我是個母親了,期待自己能做得更好,更好。
題外話是,化療終於結束了
但我仍然沒有盡情地哭過一場
也沒有任何一個身邊的人好好和我談論過生與死。
也許真實面對生死的人總是寂寞了點。
阿夏老師跟我說
[人無法決定生命的長度,但可以決定寬度和深度]
也許是個老生常談
不過在聽到的當下我相當感動
算是事件發生到今天,他人給我最接近生死的箴言。
二月底時,我常去看的 blogger (肥貓媽媽) 走了
網誌停在她寫過年時頭劇痛昏睡去住院,
steroid 結晶打不進去 (?) 造成她不良於行
她在文章中一度語塞,寫著或許這就是最後的結局
但她還想好好地出院回家... 等等
三月初,版友留言她已經走了
一樣是意料之中,但讓人覺得好難過。
腦轉後她度過了 16 個月
密集而辛苦的治療、與男友分手、決定自己享受人生,等等
閱讀的過程讓我覺得她真勇敢
(大概也是不得不如此吧,還能怎樣?)
其中的辛酸血淚,只能說如人飲水冷暖自知...。
我跟波說,我覺得上帝已經對我很好很好了。
有波,有可愛的寶寶,有真心相待的朋友 (雖然也許分散各處)
這輩子還缺甚麼呢?
現在最大的心願,大概就是要陪寶寶長大,好好保護他們吧~
原本就想著化療結束到手術前,要跟寶寶一起出門玩
本想回台南的
但路途遙遠,擔心體力或寶寶無法承受
最後改成了台中
第一天去看書品和她的第二個寶寶
第二天去日月潭
第三天去銅鑼茶廠
行程算是很鬆的
但阿波出門前就感冒,累得不成人形
回家立刻得到扁桃腺化膿的診斷 orz
出去玩時,一邊在跟建西討論美國行的事。
原本我想六月就回去上班的
結果遇到要去西雅圖參加 Academy Health 的事
輾轉就變成了去 SF 找建西之旅。
想想他在美國這麼久 (連綠卡都拿到了)
我和波卻開了 n 年的空頭支票,從沒去看過他
如果明年我就要掛點
這件事大概會成為我人生重大的遺憾之一
所以就變成六月中去找他兩週
七月再回非常好的工作崗位去
今天晚上跟媽講這件事
得到意料之中的回應:[蛤那你們的經濟怎麼辦!!]
她 (和爸) 的想法我真的用膝蓋想都知道
總之就是類似 [你們家四個人都沒在賺錢
哪來的屁股爽爽去美國玩] 這樣
雖然是意料之中,但厭煩之外我還是覺得有些難過吧
價值觀的巨大差異真讓人心酸
身為一個母親,我大概會說
[為什麼你選這個時間去呢] 或者更進一步的猜測是
[他一定是你很重要的朋友吧,你在這個情況下還要去看他]
這些話語也代表著對自己孩子的了解程度。
今天我是個母親了,期待自己能做得更好,更好。
題外話是,化療終於結束了
但我仍然沒有盡情地哭過一場
也沒有任何一個身邊的人好好和我談論過生與死。
也許真實面對生死的人總是寂寞了點。
阿夏老師跟我說
[人無法決定生命的長度,但可以決定寬度和深度]
也許是個老生常談
不過在聽到的當下我相當感動
算是事件發生到今天,他人給我最接近生死的箴言。
二月底時,我常去看的 blogger (肥貓媽媽) 走了
網誌停在她寫過年時頭劇痛昏睡去住院,
steroid 結晶打不進去 (?) 造成她不良於行
她在文章中一度語塞,寫著或許這就是最後的結局
但她還想好好地出院回家... 等等
三月初,版友留言她已經走了
一樣是意料之中,但讓人覺得好難過。
腦轉後她度過了 16 個月
密集而辛苦的治療、與男友分手、決定自己享受人生,等等
閱讀的過程讓我覺得她真勇敢
(大概也是不得不如此吧,還能怎樣?)
其中的辛酸血淚,只能說如人飲水冷暖自知...。
我跟波說,我覺得上帝已經對我很好很好了。
有波,有可愛的寶寶,有真心相待的朋友 (雖然也許分散各處)
這輩子還缺甚麼呢?
現在最大的心願,大概就是要陪寶寶長大,好好保護他們吧~
3/18/2018
T8D7: 生命就是不斷的戰鬥
Task 8 Day 7
波得在家照顧寶寶
我一個人去了軍艦岩。
今天天氣太好,步道像菜市場一樣塞滿人
雖然不喘但是我覺得心跳很快
爬得很慢,有一點辛苦。
走到今天
我好想給自己一個大大的掌聲,大大的擁抱
我相信這個角色,再沒有誰能比我自己做得更好了。
就如同所有身邊的人的付出一樣,
(這件事,所有參與的人的心境和經歷都能寫成一首詩吧。)
我的微笑,我的勇氣,都不是憑空而來的。
Life is war.
[生命就是不斷的戰鬥]
這是2016 年的第一天,我在雲稜山屋醒來時對自己說的話。
未來的每一天,就讓我持續戰鬥下去吧!
波得在家照顧寶寶
我一個人去了軍艦岩。
今天天氣太好,步道像菜市場一樣塞滿人
雖然不喘但是我覺得心跳很快
爬得很慢,有一點辛苦。
走到今天
我好想給自己一個大大的掌聲,大大的擁抱
我相信這個角色,再沒有誰能比我自己做得更好了。
就如同所有身邊的人的付出一樣,
(這件事,所有參與的人的心境和經歷都能寫成一首詩吧。)
我的微笑,我的勇氣,都不是憑空而來的。
Life is war.
[生命就是不斷的戰鬥]
這是2016 年的第一天,我在雲稜山屋醒來時對自己說的話。
未來的每一天,就讓我持續戰鬥下去吧!
3/15/2018
T8D4: 最後一次小紅莓
Task 8 Day 4
終於迎來最後一次小紅莓
但這次 T7D19 的抽血數字很糟糕
WBC/Seg/Mono 2,300/32.2%/26.4%
完全不合格,而且 ANC 只有 700 顆左右...
只是我一點也不想再延遲了
拜託醫師就給我打吧
不知道是不是心理作用
這幾天覺得好累
今天開始進入味覺改變地獄
媽咪煮的菜又偏淡,
我真是整個食之無味,人生好黑白阿 ...... orz
終於迎來最後一次小紅莓
但這次 T7D19 的抽血數字很糟糕
WBC/Seg/Mono 2,300/32.2%/26.4%
完全不合格,而且 ANC 只有 700 顆左右...
只是我一點也不想再延遲了
拜託醫師就給我打吧
不知道是不是心理作用
這幾天覺得好累
今天開始進入味覺改變地獄
媽咪煮的菜又偏淡,
我真是整個食之無味,人生好黑白阿 ...... orz
3/03/2018
T7D13: 保安宮與守護石
Task 7 Day 13
第七次治療是初四,蔡醫師的診在下午
急匆匆地趕看診和抽治療號碼牌
還好病人不多,下午五點順利完工回家
感覺小紅莓的威力一次次在累加
反胃想吐的感覺越來越明顯
第三天開始倦怠無力,無法集中精神做案子
(是我天真以為第一週啥事都不能做就來做案子吧... 默)
第四天進入反胃和味覺改變地獄
吃甚麼味道都很奇怪,更加重反胃想吐的感覺
記得前兩次泡菜還有用
這次好像沒招了 (茶)
(但還是蠻想吃韓式料理的哈哈)
今天總算好一些,配上前兩天衝去買的華泰鐵觀音/高山烏龍
開始覺得人生變回彩色的 TvT
另外想記兩件有趣的事。
一件是我春節一直很想去保安宮拜拜
但太忙了,直到禮拜四 (T7D11) 才去成
我和波拜完在廟埕閒坐時偶遇一個年輕男子
和我們聊了保安宮的典故 (他是保安宮的志工,幫日本遊客做嚮導)
以及他和保生大帝的緣分與神蹟
聽了真覺不可思議 @@
大概因為保生大帝原本是醫生吧
我忽然也好想認真來拜祂,祈求身體健康
另外也是我蠻喜歡保安宮的,
總讓我想起台南暖暖的陽光和微風
另一件是我想了更久的事。
小時候我手上有一條瑪瑙色的手珠,國中起就戴了好多年
之後大概是斷掉了,再也找不到類似的東西。
接到這個上帝的禮物之後,我就一直很想再找有緣的手珠
算是心理上的守護石吧。
前幾天逛高島屋,偶然停在水晶攤位前
聽櫃姐介紹了舒俱徠石
心瞬間就被那美麗的紫抓住了 ><
昨天特地去了評價不錯的台北地下街寶貝水晶
買了生平第一個舒俱徠手排
雖然初見面看起來黑黑的,不特別亮眼又不紫
但看久了有種深邃的美感
舒俱徠的紫隱藏在錳礦的黑幕之間
相當耐人尋味
希望保生大帝和親愛的舒俱徠都能一直守護著我唷!
第七次治療是初四,蔡醫師的診在下午
急匆匆地趕看診和抽治療號碼牌
還好病人不多,下午五點順利完工回家
感覺小紅莓的威力一次次在累加
反胃想吐的感覺越來越明顯
第三天開始倦怠無力,無法集中精神做案子
(是我天真以為第一週啥事都不能做就來做案子吧... 默)
第四天進入反胃和味覺改變地獄
吃甚麼味道都很奇怪,更加重反胃想吐的感覺
記得前兩次泡菜還有用
這次好像沒招了 (茶)
(但還是蠻想吃韓式料理的哈哈)
今天總算好一些,配上前兩天衝去買的華泰鐵觀音/高山烏龍
開始覺得人生變回彩色的 TvT
另外想記兩件有趣的事。
一件是我春節一直很想去保安宮拜拜
但太忙了,直到禮拜四 (T7D11) 才去成
我和波拜完在廟埕閒坐時偶遇一個年輕男子
和我們聊了保安宮的典故 (他是保安宮的志工,幫日本遊客做嚮導)
以及他和保生大帝的緣分與神蹟
聽了真覺不可思議 @@
大概因為保生大帝原本是醫生吧
我忽然也好想認真來拜祂,祈求身體健康
另外也是我蠻喜歡保安宮的,
總讓我想起台南暖暖的陽光和微風
另一件是我想了更久的事。
小時候我手上有一條瑪瑙色的手珠,國中起就戴了好多年
之後大概是斷掉了,再也找不到類似的東西。
接到這個上帝的禮物之後,我就一直很想再找有緣的手珠
算是心理上的守護石吧。
前幾天逛高島屋,偶然停在水晶攤位前
聽櫃姐介紹了舒俱徠石
心瞬間就被那美麗的紫抓住了 ><
昨天特地去了評價不錯的台北地下街寶貝水晶
買了生平第一個舒俱徠手排
雖然初見面看起來黑黑的,不特別亮眼又不紫
但看久了有種深邃的美感
舒俱徠的紫隱藏在錳礦的黑幕之間
相當耐人尋味
希望保生大帝和親愛的舒俱徠都能一直守護著我唷!
2/06/2018
T6D23: 流感
Task 6 Day 23
人真的不能太驕傲大意.......
昨天很冷,送完寶寶之後我們還是去了天母古道
爬得很舒服,天氣涼涼的正好不怎麼流汗
雨中撐傘漫步的感覺讓我想起多年前的成功山屋兩日遊
(奇萊主北寒流+大雨撤退)
下山之後到高島屋吃飯,買寶寶的毛衣
但回家睡個覺起來就感覺怪怪的
四點多出門接寶寶,覺得喉嚨開始痛(驚恐)
拼命灌水也沒用
最後整個晚上都在發燒,38.5-39.5 度,外加肌肉微酸痛(默)
早上,捱不過阿波嚴正要求,就去了急診
(其實很怕被抓去住院)
WBC 11.x K, CRP 2.x
快篩 negative
但因為是重大傷病人所以有克流感可以領
回家後吃了藥感覺好多了
雖然身體還是有點無力,但至少可以清醒地做點事
糟糕的是本來明天要去打第三次小紅莓
結果..... 當然是得延期(大哭)
而且接下來遇到過年
蔡醫師說,不然妳就初四再來治療吧,至少能過個好年
雖然百般不情願
但考量到如果治療完有什麼狀況,過年大家都在放假,好像也不太安心
就只好這樣了 QQ
反省:大家都說,你神經病這麼冷還去爬山
但我覺得應該是我在高島屋把口罩拿下來的問題
(昨天的高島屋b1好多人)
我以為這次有運動,而且都已經第四週了,白血球數量應該蠻漂亮的吧......
果然不能太有自信啊!
人真的不能太驕傲大意.......
昨天很冷,送完寶寶之後我們還是去了天母古道
爬得很舒服,天氣涼涼的正好不怎麼流汗
雨中撐傘漫步的感覺讓我想起多年前的成功山屋兩日遊
(奇萊主北寒流+大雨撤退)
下山之後到高島屋吃飯,買寶寶的毛衣
但回家睡個覺起來就感覺怪怪的
四點多出門接寶寶,覺得喉嚨開始痛(驚恐)
拼命灌水也沒用
最後整個晚上都在發燒,38.5-39.5 度,外加肌肉微酸痛(默)
早上,捱不過阿波嚴正要求,就去了急診
(其實很怕被抓去住院)
WBC 11.x K, CRP 2.x
快篩 negative
但因為是重大傷病人所以有克流感可以領
回家後吃了藥感覺好多了
雖然身體還是有點無力,但至少可以清醒地做點事
糟糕的是本來明天要去打第三次小紅莓
結果..... 當然是得延期(大哭)
而且接下來遇到過年
蔡醫師說,不然妳就初四再來治療吧,至少能過個好年
雖然百般不情願
但考量到如果治療完有什麼狀況,過年大家都在放假,好像也不太安心
就只好這樣了 QQ
反省:大家都說,你神經病這麼冷還去爬山
但我覺得應該是我在高島屋把口罩拿下來的問題
(昨天的高島屋b1好多人)
我以為這次有運動,而且都已經第四週了,白血球數量應該蠻漂亮的吧......
果然不能太有自信啊!
2/04/2018
T6D21:運動與做菜
Task 6 Day 21
寶寶送公托,剛好家裡在裝鋁門窗
感覺沒有休息到反而更忙 TvT
(好吧我已經是比較閒的人了還想怎樣)
開心的是裝完了很漂亮
一點都不會妨礙採光,反而更乾淨漂亮了
近況更新
第三週起 (T6D16~) 終於擺脫想吐和味覺改變地獄
開始可以正常吃正常睡,感動
剛好最近接案不忙,
今年想去參加 conference 的投稿也都順利丟出去了
可以稍微輕鬆一點過日子
可惜台北陰雨綿綿,不方便去爬小山
就去了運動中心用跑步機和打壁球
也能研究一下做菜技巧(笑)想做出自己喜歡的味道
希望下次治療前白血球能高一點
原本明天要做第七次治療,但醫師開會請假
要熬到禮拜三才能做
這種時候遲個兩天都覺得心焦
OS: 我想趕快 KO 這一切啊!
寶寶送公托,剛好家裡在裝鋁門窗
感覺沒有休息到反而更忙 TvT
(好吧我已經是比較閒的人了還想怎樣)
開心的是裝完了很漂亮
一點都不會妨礙採光,反而更乾淨漂亮了
近況更新
第三週起 (T6D16~) 終於擺脫想吐和味覺改變地獄
開始可以正常吃正常睡,感動
剛好最近接案不忙,
今年想去參加 conference 的投稿也都順利丟出去了
可以稍微輕鬆一點過日子
可惜台北陰雨綿綿,不方便去爬小山
就去了運動中心用跑步機和打壁球
也能研究一下做菜技巧(笑)想做出自己喜歡的味道
希望下次治療前白血球能高一點
原本明天要做第七次治療,但醫師開會請假
要熬到禮拜三才能做
這種時候遲個兩天都覺得心焦
OS: 我想趕快 KO 這一切啊!
1/21/2018
T6D7: 未來?
Task 6 Day 7
就像社團姊妹說的一樣
小紅莓第一週,就是緩慢從黑暗泥沼中爬起來的感覺
前陣子對未來有點茫然.
聽到才萱升主任的消息,一方面為她開心
一方面不由得有些感慨
想著如果我留在聯醫,
今日必然也能主政一方,不必看人臉色
或說即使還是有需要妥協的地方
應該也會比待在非常好愉快
不過,我一點都沒有眼紅她的意思
才萱有她的優點,而且非常適合當主任(笑)
如果重新再來一次,我大概也是會做一樣的選擇
因為我還有許多想學的東西,而這些是當年的聯醫無法給我的
所以這些也只是想想而已
這幾年來,陽明的大家一直叫我回去
今天的我對這份盛情也真是十分心動
但治療完真的要馬上回去工作嗎?
前幾天看到一篇 facebook 文章 (偶爾刷 facebook 還是有點益處的)
認為癌症治療後,身體百廢待興,是一種 reset 的概念
應該把握時機運動、健康飲食、認真生活
想想好像蠻有道理的
(是說那位肥貓媽媽確實是治療完大概 3 個月回去工作,
然後就發現腦轉移了....orz 好可怕)
看著大家一直往前走,忍不住有點心慌
(到底是在慌啥)
但寶寶還那麼小
我的事業心和他們比起來,應該是微不足道的小東西吧
工作還能再找
我死掉了可就什麼都沒有了是吧(抖)
ps. 補記錄
T5D9 chest CT:
1. Minimal residual soft tissue at right breast, compatible with post-chemotherapy.
2. 醫師說右側淋巴結有變小,開心
醫師說小紅莓是老藥也是好藥,只是比較辛苦.
管他辛不辛苦,有用就好~~(握拳)
就像社團姊妹說的一樣
小紅莓第一週,就是緩慢從黑暗泥沼中爬起來的感覺
前陣子對未來有點茫然.
聽到才萱升主任的消息,一方面為她開心
一方面不由得有些感慨
想著如果我留在聯醫,
今日必然也能主政一方,不必看人臉色
或說即使還是有需要妥協的地方
應該也會比待在非常好愉快
不過,我一點都沒有眼紅她的意思
才萱有她的優點,而且非常適合當主任(笑)
如果重新再來一次,我大概也是會做一樣的選擇
因為我還有許多想學的東西,而這些是當年的聯醫無法給我的
所以這些也只是想想而已
這幾年來,陽明的大家一直叫我回去
今天的我對這份盛情也真是十分心動
但治療完真的要馬上回去工作嗎?
前幾天看到一篇 facebook 文章 (偶爾刷 facebook 還是有點益處的)
認為癌症治療後,身體百廢待興,是一種 reset 的概念
應該把握時機運動、健康飲食、認真生活
想想好像蠻有道理的
(是說那位肥貓媽媽確實是治療完大概 3 個月回去工作,
然後就發現腦轉移了....orz 好可怕)
看著大家一直往前走,忍不住有點心慌
(到底是在慌啥)
但寶寶還那麼小
我的事業心和他們比起來,應該是微不足道的小東西吧
工作還能再找
我死掉了可就什麼都沒有了是吧(抖)
ps. 補記錄
T5D9 chest CT:
1. Minimal residual soft tissue at right breast, compatible with post-chemotherapy.
2. 醫師說右側淋巴結有變小,開心
醫師說小紅莓是老藥也是好藥,只是比較辛苦.
管他辛不辛苦,有用就好~~(握拳)
1/19/2018
T6D5: 匍匐前進
Task 6 Day 5
第二次小紅莓
果然是魔王 (默)
其實每次去治療,心情都很愉快
因為感覺又離抗戰成功近了一步
但這次治療前 WBC 只有 3,000...
可能是第三週沒有認真運動的關係吧
雖然醫師說白血球夠用就好
但我感覺和上次 WBC 5,800 比起來
這次比較不舒服 (心理作用?)
倦怠、想吐、嘴巴味覺改變都很明顯
蠻想睡的,提不起勁
題外話是寶寶抽中公托了
大家終於可以輕鬆一點
只是難免有點擔心寶寶是否能適應?
虛累累的第五天.... 繼續匍匐前進.加油.
第二次小紅莓
果然是魔王 (默)
其實每次去治療,心情都很愉快
因為感覺又離抗戰成功近了一步
但這次治療前 WBC 只有 3,000...
可能是第三週沒有認真運動的關係吧
雖然醫師說白血球夠用就好
但我感覺和上次 WBC 5,800 比起來
這次比較不舒服 (心理作用?)
倦怠、想吐、嘴巴味覺改變都很明顯
蠻想睡的,提不起勁
題外話是寶寶抽中公托了
大家終於可以輕鬆一點
只是難免有點擔心寶寶是否能適應?
虛累累的第五天.... 繼續匍匐前進.加油.
