崎嶇的重建之路3: Fin

放擴張器到現在，大概四個月

還是決定明天住院把它移除了

這一個禮拜來實在太痛

而且這痛感是無法預測地反覆發生

偶爾好一點就以為要清風明月了

但隔天往往就捲土重來而且痛得更凶猛

昨天撐著和小孩一起去久違的校外教學

痛到幾乎不能動，眼淚都掉不出來

還得維持著臉上的笑

實在太痛苦

醫師說，可能是感染反覆復發造成皮膚持續變薄

他擔心的是即使這次感染用抗生素壓下來

停藥還是可能復發

而且皮膚很難撐到持續打水至放進矽膠

中間皮膚被撐破等重建失敗的可能性很高

建議還是拿掉，至少等一年後再說

決定的過程充滿掙扎，因為心裡其實很沮喪

回想這充滿挫折的半年多

經歷手骨折開刀，BCCCP fail，論文寫不完畢不了業，

決定重建又反覆感染...

從去年七月底起，連同這次就進了4次刀房

每次小孩都得託別人顧

對身為媽媽的我來說充滿無力感和挫折感

更何況我是個很不想麻煩別人或造成困擾的人

邊寫文章邊感受著痛

現在的我真是很能理解 chornic pain 病人的心酸

希望這次開刀之後，可以好好休息修復一下了

反覆進刀房和住院打抗生素真是好累啊....

崎嶇的重建之路2

去年11月底放擴張器開始，到現在已經四個月

重建之路依然走得崎嶇

3/3好不容易把引流管拔了 (雖然最後仍有 20 mL/day)

中間我也自己拿引流液送了兩次 culture 都是 negative

3/10抗生素總計療程已經5週，就到期停用

雖然看起來之前感染的地方雖然仍有斑塊

但醫師(和我都)覺得應該是色素沉澱

3/17感覺狀況還穩定，就嘗試打水 50 mL

但也不知道是不是剛好

打完水的週末去露營就非常不舒服

內側又開始微紅而且非常痛

悶痛刺痛接著來

雖說拔掉引流管之後偶爾會刺痛悶痛，但也是一天5次以內

(可能是有積液?)

現在已經是一天24hr持續性很難忍受

神奇的是躺著可以無感，斜躺也ok

但站著或坐著(上半身直立)超過3小時就會像酷刑

內側和外側舊感染處、下緣和內部深處陸續悶痛刺痛

可以痛到我無法活動不能呼吸

疼痛之難忍就這樣一點一點磨掉我的意志力

覺得人生悲慘莫過於此

3/24我緊急去加掛回診

醫師說無法排除感染 (雖然機率不高)，很可能要拿掉擴張器。

疼痛和挫折感讓我邊走邊哭著回家

其實確診以來也沒哭成這樣過...

果然疼痛是 5th vital sign, 最能影響心志

還好有兩個花漾的姊妹在線上陪我聊聊天抒發心情

這兩天陷入天人交戰

一方面想乾脆拿掉放棄算了，這疼痛和皮膚狀況我實在無法忍受

而且這幾天皮膚感覺越來越薄

撐下去不曉得到底可以撐多久

另一方面總在祈禱這疼痛其實是皮膚要擴張，不是感染

多休息也許就能熬過去

我怎會不明白醫療沒有100%保證的事

機率小不代表不會發生

但這種未知與矛盾發生在自己身上，真的是好難熬阿...

頑固的 OSSA

今天是住院第8天

拿了術中 debride 的東西送驗還是長 OSSA (Enrich)

神奇的是 teicoplanin MIC 從12月住院時的 0.5 爬到 1

果然 MIC 這東西是 inducible 的阿 

(vancomycin MIC 一直都是 1, oxacillin 則一直都是 <= 0.25)

右胸內側的紅和外側的紅斑雖然還沒完全消失

但術後就逐步消退到不太明顯

內側的壓痛則在昨天 (admission D7, post-op D6) 完全消失，很高興QvQ

昨天也把抗生素從 Tazocin + Teicoplanin 降階到 Moxifloxacin

雖然我覺得oxacillin 對 OSSA 應該是最有效

但我猜醫師有其他考量

畢竟這感染一直反覆發作，必須考慮是否有查不到的奇怪細菌躲在裡面。

今天醫師說，等術中 anaerobic culture 正式報告出來，

就可以決定出院帶哪一種抗生素 & 立刻辦出院了

這中間我要請假都可以

所以我就回去辦公室上了半天班 XD

奇怪的是一到辦公室就覺得疲倦

昨天陪羲寶去看兒童骨科也是，覺得相當累

結果看了昨天的抽血，原來 Hb 已經掉到 9.9 @@??

但我不覺得自己哪裡有 active bleeding 阿

難道是 Zyvox 前後加起來已經超過 2 週，真的有 bone marrow suppression 嗎 

回家認真補一些肉吧orz

(這次已經吃頭等餐+ 補充 vit B+folate+Zn/Vit. C 了

Hb 掉到歷史新低還真是有點傻眼)

要出院了，心情有點複雜

和昨天看到羲寶時一樣

彷彿我未曾離開他，又彷彿我已經離開了一整個世紀

要從這與世隔絕的病房回到現實生活，還要轉換心情才行

附圖是昨天來我病房窗口前躲雨的鴿子。

哈拿，要記得好好愛自己，記得休息。